医療、福祉に貢献するために

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~ 株式会社メディチュア Blog

2015/05/29

遺伝子情報をブラックボックス化させてはいけない

先週聴いてきた話。


BRCA1/2遺伝子の変異といったところで、あまりピンと来ないかもしれないが、アンジェリーナ・ジョリーが・・・・と言えば、多くの人は聞いたことがあるに違いない。

アンジェリーナ・ジョリー、がん予防で両乳房切除―専門家の見方は - WSJ

このニュースのあと、いくつかの病院でも、相談・問い合わせがあったと聞いた。

Free the Dataのウェブサイトには、次のように書いてある。
Genetic information is more valuable when shared.Genes contain important information about your health and disease.
Changes, called mutations, in BRCA1 and BRCA2 greatly increase the risk of hereditary breast and ovarian cancer. Sharing these mutations helps clinicians improve patient care and helps researchers advance our understanding of hereditary breast and ovarian cancer.
Mutations should not be ‘trade secrets’ - join us and Free the Data!
以下意訳
遺伝子情報は共有することでより価値が増します
遺伝子にはあなたの健康と疾患に関する重要な情報が含まれています。BRCA1とBRCA2遺伝子におけるミューテーション(変異)と呼ばれる変化は、遺伝性の乳がん・卵巣がんのリスクがとても高くなります。これらの変異の情報を共有することは医療者の助けになり、治療方法の改善に繋がり、遺伝性乳がん・卵巣がんの理解を深める研究者の助けになります。
変異情報は『秘密の商い』にすべきではありません。ぜひFree the Data!に参加しませんか
遺伝子情報を商業化させない≒過度に不安を煽ったりすることで、不要な治療を進めたり、健康食品や器具を販売したり、市民の害につながる可能性も否定できない。それだけに、オープンな情報として、なるべくシェアしていこうという考え方は非常に重要だろう。

理念や内容については冒頭に紹介したウェブサイトをぜひ見て欲しい。

また、遺伝子情報については、23andMeなど別の話題もあるので、また別の機会に書こうと思う。

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