医療、福祉に貢献するために

医療、福祉に貢献するために
~ 株式会社メディチュア Blog

2015/06/09

情報資源の蓄積によって、その国の将来の医療水準が変わる

GeneticAllianceの話を聞いた。知らないことばかりで、単語の意味すら分からないものが連発。正直、来るところを間違えたと思ったくらいだ。

CEOのSharonの子どもがPXEという遺伝性疾患であることが分かったのがきっかけで・・・という話から、現在の状況と取組状況を話していた(はずである)。

GeneticAllianceは、1,200くらいの遺伝性疾患に存在している各組織についてネットワーク化し、大学や研究者と結びつけている団体だ。

Advocacy, Education & Empowerment | GeneticAlliance.org



Sharonはバイオバンクのファウンダーでもある。

biobank.org

日本でもナショナルセンターの取り組みが有名かもしれない。

ナショナルセンター バイオバンク ネットワーク プロジェクト
biobankのウェブサイトには、Sharonのコメントが記されている(以下、引用。日本語は弊社が意訳)
  “Data can accelerate research and services, help us get better patient outcomes, and save money,”  Sharon Terry, President and CEO of Genetic Alliance (研究やサービスを加速させるデータは、よい医療が受けられ、そして医療費を抑えてくれる) 
データが医療を変えるとしたら、このようなデータは、もっともっと蓄積しなければならない。現実的には費用負担等の問題があるだろうが、これは将来大きな価値を産む資源になるはずだ。

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